Die Komplexität des Gesundheitszustands im Zusammenhang mit lebensbedrohlichen und chronischen Krankheiten, akuten und chronischen Schmerzen, Spät- oder Langzeitnebenwirkungen als Folgen von Krankheiten und auch deren Behandlungen beeinträchtigen die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien und stellen eine immense gesellschaftliche und wirtschaftliche Belastung dar. Palliativ- und End-of-Life-Care-Konzepte verbessern die Lebensqualität von Patienten und professionellen und familiären Pflegekräften durch die Verhinderung und Linderung von Leiden durch frühzeitige Erkennung, Bewertung und Behandlung von Schmerzen und anderen Faktoren wie körperlichen, psychosozialen und spirituellen Problemen. Obwohl es eine Vielzahl von Maßnahmen gibt, sind diese häufig nicht ausreichend validiert oder an die spezifischen Bedürfnisse von Patienten mit komplexen Krankheiten oder deren Ko- oder Multimorbiditäten angepasst. Daher besteht die Notwendigkeit, die Evidenzbasis für verfügbare patientenzentrierte wirksame Interventionen zu stärken, die die Lebensqualität und die Ergebnisse von Patienten aller Altersgruppen im Bereich der Palliativmedizin und der Versorgung am Lebensende verbessern.

Die Projekte sollten alle folgenden Aktivitäten abdecken:

• Nachweis der Wirksamkeit und Kosteneffizienz neu vorgeschlagener oder speziell angepasster pharmakologischer und/oder nicht-pharmakologischer Interventionen zur Verbesserung des Wohlbefindens und der Lebensqualität von Patienten mit lebensbedrohlichen und chronischen Krankheiten (einschließlich Behinderungen). Soweit relevant, sollten schwerwiegende Spät- und Langzeitnebenwirkungen von Krankheitsbehandlungen oder Symptome, die am Lebensende von Patienten auftreten, berücksichtigt werden. Die rechtlichen und ethischen Aspekte der vorgeschlagenen Interventionen sollten berücksichtigt und umfassend behandelt werden.
• Es muss nachgewiesen werden, dass die vorgeschlagenen Maßnahmen in die derzeitige Schmerzbehandlung, Palliativmedizin und/oder Pflege am Lebensende sowie in die Gesundheitssysteme in Europa integriert werden können. Die komplexen menschlichen, sozialen, kulturellen und ethischen Aspekte, die notwendigerweise von diesen Versorgungssystemen und Gesundheitssystemen gehandhabt werden, sollten sowohl aus der Sicht der Patienten als auch aus der Sicht der professionellen und familiären Betreuer berücksichtigt werden. Die Ansichten und Werte der Patienten und der sie betreuenden Personen (einschließlich der Familien, Freiwilligen, Krankenschwestern und anderer) sollten bei Entscheidungen über eine patientenzentrierte Pflege ebenfalls in angemessener Weise berücksichtigt werden.
• Identifizierung und Analyse der Beziehungen zwischen Geschlecht, Gender, Alter, Behinderungen und sozioökonomischen Gesundheitsfaktoren sowie anderer relevanter Faktoren (z. B. ethische, familiäre, kulturelle Erwägungen, einschließlich persönlicher Überzeugungen und religiöser Ansichten usw.), die sich auf die gesundheitliche Chancengleichheit bei den vorgeschlagenen Interventionen auswirken könnten, einschließlich des gleichberechtigten Zugangs.
• Analyse der Hindernisse und Möglichkeiten für die Wiederbelebung und Verbesserung der rechtzeitigen sozialen Einbindung und des aktiven Engagements von Patienten, die eine Palliativ- und Sterbebegleitung benötigen, und ihrer Betreuer.
• Bereitstellung von Umsetzungsstrategien und Leitlinien für eine patientenzentrierte Kommunikation für Fachkräfte im Gesundheits- und Sozialwesen sowie von Standards für evidenzbasierte Kommunikationsschulungen für Pflegekräfte unter Berücksichtigung des Potenzials von Ansätzen oder Instrumenten der sozialen Innovation.
• Gegebenenfalls Bereitstellung von politischen Empfehlungen für die Schmerzbehandlung, psychologische und/oder spirituelle Unterstützung und die Palliativ- oder End-of-Life-Pflege von Patienten.

Zu diesem Thema sollten randomisierte klinische Studien und Beobachtungsstudien für verschiedene Altersgruppen in Betracht gezogen werden. Die Vorschläge sollten eine fundierte Durchführbarkeitsbewertung enthalten, Einzelheiten zur Methodik, einschließlich einer geeigneten Patientenauswahl und realistischer Rekrutierungspläne, und durch verfügbare Veröffentlichungen und/oder vorläufige Ergebnisse begründet sein.

Dieses Thema erfordert einen wirksamen Beitrag der Sozial- und Geisteswissenschaften und die Beteiligung von Experten, Institutionen sowie die Einbeziehung von einschlägigem Fachwissen, um sinnvolle und signifikante Effekte zu erzielen, die die gesellschaftliche Wirkung der damit verbundenen Forschungsaktivitäten verstärken. Die Projekte sollten einen patientenzentrierten Ansatz berücksichtigen, der die Patienten stärkt, die Gesundheitskompetenz in der Palliativmedizin und der Versorgung am Lebensende erhöht, eine Kultur des Dialogs und der Offenheit zwischen den Angehörigen der Gesundheitsberufe, den Patienten und ihren Familien fördert und das Potenzial für soziale Innovationen freisetzt.

Alle im Rahmen dieses Themas geförderten Projekte werden nachdrücklich aufgefordert, sich an Vernetzungs- und gemeinsamen Aktivitäten zu beteiligen, gegebenenfalls auch auf internationaler Ebene. Diese Vernetzungs- und gemeinsamen Aktivitäten könnten beispielsweise die Teilnahme an gemeinsamen Workshops, den Austausch von Wissen, die Entwicklung und Übernahme bewährter Verfahren oder gemeinsame Kommunikationsaktivitäten umfassen. Dies könnte auch die Vernetzung und gemeinsame Aktivitäten mit Projekten umfassen, die im Rahmen anderer Cluster und Säulen von Horizont Europa oder gegebenenfalls anderer EU-Programme finanziert werden. Daher wird von den Projekten erwartet, dass sie ein Budget für die Teilnahme an regelmäßigen gemeinsamen Sitzungen enthalten und dass sie die Kosten anderer potenzieller gemeinsamer Aktivitäten abdecken, ohne dass in dieser Phase konkrete gemeinsame Aktivitäten im Detail festgelegt werden müssen. Die Einzelheiten dieser gemeinsamen Aktivitäten werden in der Phase der Vorbereitung der Finanzhilfevereinbarung festgelegt. In diesem Zusammenhang kann die Kommission gegebenenfalls die Rolle eines Vermittlers für die Vernetzung und den Austausch, auch mit den einschlägigen Interessengruppen, übernehmen.

Antragsteller, die beabsichtigen, klinische Studien einzubeziehen, sollten Einzelheiten zu ihren klinischen Studien im entsprechenden Anhang unter Verwendung der im Einreichungssystem bereitgestellten Vorlage angeben. Siehe Definition von klinischen Studien in der Einleitung zu diesem Teil des Arbeitsprogramms.

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• Verringerung des gesundheitsbedingten Leidens und Verbesserung des Wohlbefindens und der Lebensqualität von Patienten, die eine Palliativ- und Sterbebegleitung benötigen, sowie ihrer professionellen und familiären Betreuer.
• Die Patienten haben frühzeitigen und besseren Zugang zu Palliativ- und End-of-Life-Care-Diensten mit höherer Qualität und (Kosten-)Wirksamkeit.
• Patienten und ihre professionellen und familiären Betreuer sind in der Lage, sich sinnvoll in den verbesserten evidenzbasierten und informationsgesteuerten gemeinsamen Entscheidungsprozess in der Palliativversorgung einzubringen.
• Leistungserbringer im Gesundheitswesen und gesundheitspolitische Entscheidungsträger haben Zugang zu den verbesserten klinischen Leitlinien und der Politik in Bezug auf die Behandlung von Schmerzen und/oder anderen Symptomen, psychologische und/oder spirituelle Unterstützung und Palliativ- oder Sterbebegleitung von Patienten und nutzen diese.
• Verringerung der gesellschaftlichen, gesundheitlichen und wirtschaftlichen Belastung, die mit der zunehmenden Nachfrage nach Palliativ- und Sterbebegleitung einhergeht, zum Nutzen der Bürger und zur Erhaltung der Nachhaltigkeit der Gesundheitssysteme.

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